학교 급식도, 출결도 쉽지 않은 희귀질환 학생들 "수영할 땐 병을 못 느껴요… 돌고래가 된 것 같아요" TJB NEWS 유튜브 "아픈 아이들도 꿈을 키워나갈 수 있도록 도와주세요." 대전 둔산초등학교 4학년 정로운 군의 말입니다. 로운이는 크론병을 앓고 있습니다. 입에서 항문까지 소화기관 어디에나 염증이 생길 수 있는 희귀난치질환입니다. 먹을 수 있는 음식은 제한적입니다. 또래 친구들이 좋아하는 라면, 피자, 햄버거, 아이스크림도 마음대로 먹기 어렵습니다. 아버지 정찬희 씨는 로운이가 친구가 사준 아이스크림을 먹고 와 "죄송하다"고 말했던 날을 잊지 못합니다. "아이스크림을 먹은 게 죄가 아니잖아요. 그런데 아이가 죄책감을 느끼고 사과하는 모습을 보는데 억장이 무너졌습니다." 학교생활도 쉽지 않습니다. 로운이는 학교 급식을 거의 먹지 못했습니다. 잡곡밥이 나오는 급식 대신 아버지가 준비한 도시락을 따로 먹어야 했습니다. 친구들과 함께 밥을 먹지 못하는 시간은 로운이에게도 상처였습니다. "차별받는 느낌이고, 아이들이 이상하게 보고 심한 말을 해서 속상했어요." 병원에 가야 하는 날도 많습니다. 결석이 쌓이면 유급 걱정까지 해야 합니다. 정 씨는 희귀질환 학생들이 급식과 출결, 병원 치료 때문에 학교에서 불이익을 받지 않도록 제도적 지원이 필요하다고 말합니다. "특혜를 바라는 게 아닙니다. 불이익을 당하지 않게 해달라는 겁니다." 그래도 로운이는 꿈을 놓지 않았습니다. 로운이의 꿈은 수영 국가대표입니다. 고전릴게임 크론병 확진 뒤에도 수영을 포기하지 않았고, 수영장에서 다시 자신감을 찾았습니다. "병에 걸린 것을 아예 못 느끼고 행복하게 수영할 수 있어요. 돌고래가 된 것 같아요." 로운이는 지난 4일부터 6일까지 국회에서 열린 제23회 대한민국아동총회 전국대회에서 희귀질환 학생들을 위한 지원 필요성을 알렸습니다. 아픈 아이들도 학교에서 밥을 먹고, 병원에 다니고, 친구들과 함께 배우고, 꿈을 키울 수 있어야 한다는 목소리입니다. 로운이는 자신처럼 몸이 아픈 친구들에게도 응원을 전했습니다. "넌 충분히 잘하고 있어. 병을 갖고 하고 싶은 걸 한다는 게 참 멋진 일이야." 로운이와 아버지의 더 자세한 이야기는 TJB NEWS 유튜브에서 확인할 수 있습니다. 가 된 것 같아요"